Nieuws: 23-04-2012 Kevin...
Dit keer een column van mij, Klaas, vader van Kevin. Kevin is 15 jaar en ons enige kind. Toen Kevin 4 jaar was kregen wij de definitieve bevestiging dat hij de Ziekte van Duchenne heeft. Op dat moment stortte ons mooie leven in: ons kind heeft een levensbedreigende ziekte!
Ondertussen zijn we 11 jaar verder en hebben we ‘geleerd’ te leven met dit gegeven. We doen er alles aan om Kevin een zo normaal mogelijk leven te geven. Kevin gaat bijvoorbeeld naar een normale school (3e klas van het 2-talig VWO) en is ook gewoon een puber zoals kinderen op hun 15e kunnen zijn..;-). Helaas heeft hij wel veel (fysieke) hulp nodig aangezien de spierkracht in zijn armen en benen zo goed als verdwenen is.
Wat ons als ouders iedere dag weer raakt is de wijze waarop Kevin hier zelf mee omgaat: volop levenslust en niet zeuren dat je bijna niets zelf kunt. Hier kunnen veel mensen nog wat van leren!
Duchenne Heroes is voor mij een middel om naast de dagelijkse ondersteuning ook nog op een andere wijze een bijdrage te leveren aan het bestrijden of verzachten van deze ziekte. Het geld dat wij hiermee ophalen wordt bijzonder goed gebruikt! Onderzoek naar medicijnen en middelen om de ziekte dragelijker te maken.
Ik vind het overigens geweldig dat er mensen zoals Armand zijn die zich ook in willen zetten voor dit geweldige doel!
Als laatste nog even de slogan van Kevin:” Ik ben niet zielig maar kan wel wat hulp gebruiken…”
Kevin heeft ook een eigen website: www.kevingroot.nl
Tot de volgende keer!
Klaas