07-06-2012 Duchenne Parent Project
In de doelstellingen van Duchenne Heroes staat: elke biker werft minstens 2500 euro aan sponsorgeld voor het Duchenne Parent Project. Deze organisatie is opgericht door ouders om het wetenschappelijk onderzoek naar een genezing of behandeling te versnellen.
Vaak wordt er mij gevraagd wat gebeurt er eigenlijk met het sponsorgeld en blijft er niet veel van dat geld aan de beruchte strijkstok hangen. Om met de eerste vraag te beginnen: het sponsorgeld gaat in zijn geheel naar het Duchenne Parent Project. Deze door ouders van kinderen met Duchenne spierdystrofie opgerichte stichting heeft als doel: versnellen van het onderzoek naar een genezing of behandeling voor Duchenne spierdystrofie en het geven van informatie aan iedereen die betrokken is bij Duchenne patiënten. Het Duchenne Parent Project sponsorde sinds 1995 een groot aantal onderzoeksgroepen in verschillende landen. Eén van deze onderzoeken vond in Nederland (Leiden) plaats en de resultaten worden nu in meerdere landen op kinderen getest. Het Duchenne Parent Project heeft websites voor ouders en wetenschappers, geeft bulletins en handboeken uit en organiseert congressen binnen en buiten Europa.
Éénmalige en met name structurele bijdragen zijn van vitaal belang voor het continueren van het werk van het Duchenne Parent Project. De stichting garandeert dat iedere cent goed besteed wordt; de overheadkosten zijn nihil, omdat iedereen belangeloos meewerkt en drukwerk, computers, internationale telefoonlijnen en call center in natura worden gesponsord. (Hiermee is direct de tweede vraag over het strijkstok beleid beantwoordt.) Bovendien waarborgt de zorgvuldige selectie door de internationale wetenschappelijke adviesraad de kwaliteit van de gesponsorde onderzoeken (kijk voor een actueel overzicht van nieuwe en lopende projecten op de site van Duchenne Parents Project).
Duchenne Heroes is dus sinds 6 jaar één van de belangrijke inkomstenbronnen voor Duchenne Parent Project… De voorzitter van het Duchenne Parent Project, Elizabeth Vroom, is ook altijd aanwezig bij de start in Wiltz en de finish in Nijmegen.
Maar zullen enkele van jullie zich afvragen: hoe zit het met de kosten voor de organisatie van Duchenne Heroes? Ook die kosten worden zoveel mogelijk gesponsord. Hierbij moet gedacht worden aan transport, eten, drinken, tenten, tafels, banken, overnachtingsplaatsen, etc. etc., zodat ook hier de overheadkosten minimaal blijven. Zo betalen de (team-) begeleiders een bijdrage voor het gebruik van de faciliteiten en worden de dranken gesponsord door een bekend biermerk en betalen wij als deelnemers hier per drankje weer een klein bedrag voor, zodat we de kosten zo laag mogelijk houden.
Tot de volgende keer,
Armand
